Lettori del Bosco,
quest’oggi affrontiamo insieme un tema delicato: sto parlando dell’AUTISMO.
Non so quanti di voi conoscano il problema, sì.. perché chiamarlo semplicemente ‘patologia’ mi pare riduttivo, dal momento in cui ciò che coinvolge il bambino si riversa poi totalmente sulla sua famiglia andando a colpire, senza colpo ferire, tantissimi ambiti.
Il libro Basta, vado a dormire, curato da Rita Francese e pubblicato da Les Flaneurs Edizioni, vuole essere l’urlo a più voci di familiari, genitori, assistenti ed educatori affinché tutti possano prestare ascolto a chi, ogni giorno, vive una quotidianità impegnativa, devastante, terribile e, spesso e volentieri, si trova a lottare contro istituzioni e persone che, ignoranti – poiché non hanno idea di quel che significhi vivere il problema ogni giorno – minimizzano un qualcosa di tremendamente enorme!
Bene, fatta questa piccola premessa, vi presento subito il libro!
BASTA, VADO A DORMIRE!
A cura di Rita Francese
Les Flaneurs Edizioni | 11.90 € il cartaceo
“Basta, vado a dormire” è una raccolta corale di racconti scritta da genitori, parenti, operatori sanitari che hanno quotidianamente a che fare con il complesso mondo dello spettro autistico. Purtroppo, benché viviamo nella realtà della comunicazione di massa, ben poco si sa sull’autismo e ancor meno si immaginano le difficoltà, i costi, le offese e la mancanza di considerazione con i quali ogni giorno bisogna scendere a patti. Lo scopo di questo libro è dunque in primo luogo quello di informare, e inoltre quello di rendere partecipi i lettori di un grande progetto: fondare in tutta Italia delle case in cui i ragazzi possano sentirsi al sicuro, stringere relazioni, godere giorno dopo giorno di un diritto che ormai si dà per scontato: il diritto a una vita dignitosa.
Il libro Basta, vado a dormire! non è un libro qualunque: non è un saggio – che sarebbe ‘normale’, riguardo una patologia – né una storia; non è un’antologia di racconti, né qualcosa di inventato.. no, affatto. E’ una raccolta di testimonianze.
Testimonianze di chi, ogni giorno, affronta qualcosa di straordinario e terribile al tempo stesso..
C’è da premettere, infatti, che l’autismo è una patologia molto particolare: non è standard, né ci sono percorsi terapeutici collaudati e che garantiscano determinate risoluzioni e controlli del problema.
La particolarità di questo libro è che non parla di farmaci, né di diagnosi né di chissà quale lezione scientifica o medica, no, assolutamente.. questo libro denuncia diverse situazioni e tocca moltissimi punti che una famiglia di un ragazzo con autismo si trova, purtroppo, a vivere spesso e malvolentieri. Volete qualche esempio? Ben volentieri.. faccio una piccola lista degli ‘argomenti’ che troverete leggendovi questo libro.
- Isolamento – molto spesso le famiglie diventano vittime di un sistema ingiusto e ignorante. I parenti si dileguano, gli amici si perdono, tutto ciò che prima era intorno svanisce, come un tocco di bacchetta magica e la famiglia del paziente affetto da autismo viene isolata e si trova sola. Questo perché manca l’educazione all’autismo.
Un bambino malato di autismo intanto non è contagioso, quindi potete benissimo donargli tutte le coccole che volete (ognuno di noi fa le coccole a modo suo, non siate troppo puntigliosi a riguardo!), e poi non ha colpe per quello che è accaduto. E non ha colpe nemmeno la sua famiglia. Famiglia che, purtroppo, deve totalmente riorganizzarsi e si trova davanti ad un mostro – che è la malattia e non il figlio/a – che ha deciso di disturbare ogni cosa.. per cui, voi che siete amici/parenti della famiglia in questione.. che problema avete? Nessuno. Beh, ognuno di noi ne ha, certo, ma parliamo di famiglie che non dormono una notte intera perché il pensiero fisso è per questo figlio che potrebbe avere bisogno, durante la notte; mamme che non possono lavorare poiché devono fare assistenza continua al bimbo dal momento in cui non è possibile godere dell’aiuto di qualcuno; papà che lavorano per due, per sostenere la famiglia, e che al rientro a casa devono riuscire a mantenere lucidità e supportare la moglie per il resto della giornata.. ecco, questo è niente rispetto alla verità della giornata fac-simile di famiglie così.. quindi perché stare lontano? Di che avete paura? Cosa avete da criticare? Date una mano.. anche solo offrirvi per fare la spesa è un aiuto; portare qualcosa di già pronto quando andate a trovarli a casa è un aiuto; andare a trovarli per stare con i bambini è un aiuto.. e molto altro ancora: è semplice, basta volerlo! - Disagi Scolastici – come per ogni disabilità, anche in questo caso è doveroso preparare un particolare percorso scolastico poiché anche loro meritano istruzione, stimoli, creatività e ogni cosa la scuola è in grado di dare ai normo dotati. Ecco, ciò che scoprirete leggendo il libro è che l’istituzione non è capace di gestire il progetto, non dispone di insegnanti adeguati, non ha strumenti, non ha metodi e molto spesso per un bambino/a affetto da autismo andare a scuola è una perdita di tempo: non impara niente, rischia di regredire, non fa un tubo tutto il giorno e la scuola, che da tempo è un supporto alla famiglia nell’educazione della prole, diventa pressoché inutile.
- Mancato Sostegno Sanitario – certo, perché se le famiglie tradizionali hanno magagne tra visite mediche, ASL etc, quelle che condividono la realtà con una disabilità hanno il triplo dei nostri normali problemi. Ricevere il tesserino per il parcheggio – perché è vero, il pargolo deambula e il medico quello lo assegna agli infermi, eppure tanto è istruito che dovrebbe sapere che il ragazzino potrebbe avere reazioni tali da mettersi in pericolo e, quindi, parcheggiare vicino al luogo dove andare risulta più sicuro per Lui e per chi si aggira nella zona con l’auto.. oh, sono medici, e a certe cose non ci arrivano nemmeno!
- Mancato Supporto Lavorativo – tanto è bella la legge 104/92 che permette al famigliare di usufruire di alcuni giorni di assistenza al malato, peccato che non è sempre fattibile adoperarla, se si è precari è difficile riuscire ad usarla, se si è in proprio non si può assolutamente fare.. ecco, non tutto è fatto per bene, se dovessimo essere obiettivi.
- Futuro – perché ogni genitore vuole il meglio per il proprio figlio e, spesso, anche loro si chiedono che ne sarà quando i ragazzi cresceranno.. non tutti sono autosufficienti eppure, come tutti, meritano un futuro sereno, fatto per loro, dove possano sentirsi utili, apprezzati, per quello che sono.. perché, come ognuno di noi, anche ognuno di loro ha il suo carattere, le sue passioni, i suoi interessi e le proprie capacità.. i costi sono notevoli, le strutture attrezzate poche, il personale spesso non adeguato. Non è facile.. assolutamente.
Chiaramente non sono solamente queste le argomentazioni.. avrete modo, grazie alle voci di queste mamme e di questi papà, di scoprire diversi aspetti di un qualcosa di molto delicato, particolare, vero e drammatico.. perché se ogni genitore ama il figlio, spesso l’amore non basta per rendere tutto più facile.
Meno male che l’amore non manca: è grazie a questo se questi genitori vanno avanti, se questi figli vivono sereni nel loro mondo, se sono circondati da affetti, da progetti e non solo.. e questo libro ha sicuramente due scopi: raggiungere altre famiglie, e comunicare come non siano sole, come vi siano altri nella vostra situazione, come sia fondamentale fare rete, perché l’unione fa la forza ed è giusto ricevere sostegno, anche solo morale; gridare in coro alla Nazione come il problema c’è ancora ed è forte, come non sia sufficiente fare la giornata mondiale, come le Istituzioni debbano ancora darsi da fare perché il lavoro non manca e le famiglie hanno bisogno del sostegno di tutti, anche di TE che ora, sono sicura, leggerai questo libro.. che ti farà commuovere, che ti farà sorridere, che confermerà alcune tue paure e consoliderà situazioni che hai vissuto e visto.. perché loro sono speciali e tu potrai fare molto per loro.
Leggetelo.. porterete nel cuore Alessandro, Aleph, Oreste, Cecio, le ragazze di Amarillys e tanti giovani che, come noi, meritano un presente più sicuro ed un futuro migliore..
L’augurio è che questo libro arrivi non solo nei cuori, ma anche nei cervelli di coloro che possono fare qualcosa di molto concreto.. perché scaldare la sedia è bello, non ne dubito, ma rendersi utili lo è molto di più!
Rinnovo i ringraziamenti a Rita Francese che ha curato l’insieme e che ha dato modo ai partecipanti di regalare frammenti importanti e sentiti; grazie a Les Flaneurs Edizioni per aver prodotto il libro e avermi fornito la copia digitale omaggio per poterla leggere e, qui, condividere con voi..
Un enorme grazie, infine, a coloro che hanno contribuito: ci vuole coraggio a raccontare ad estranei il proprio vivere, le proprie angosce, sofferenze, dolori e difficoltà.. grazie, perché senza il vostro coraggio il vostri figli non sarebbero speciali: è grazie al vostro amore, alle vostre capacità di affrontare il tutto se loro, nella loro difficoltà, riescono a trovare un pizzico di serenità.
Conosco l’Autismo molto da vicino e conosco gran parte dei racconti e delle testimonianze che ho trovato tra le pagine.. grazie, perché queste cose non devono restare in silenzio, mai!
